Psychologisch en Pedagogisch Adviesbureau Eveline Beerkens
Rembrandtkade 29
3583 TN UTRECHT

tel: +31 (0)30 6360 634
@: ppa.mail@planet.nl

In de pers

Kijk naar je mogelijkheden, niet naar je beperkingen !
Interview met Eveline Beerkens door Roesja van Doorn voor Stichting Artsen voor Kinderen

Wat betekent coeliakie voor jou?
Als ik me in het kind verplaats betekent het: dingen niet mogen. Die lekkere slagroomtaart, het trakteren in de klas of het uitdelen op een schoolreisje. Coeliakie grijpt behoorlijk in op het dagelijkse leven van een kind of jongere. Ik ken een jongetje van 10 jaar dat zei: je mag me elke ziekte geven, maar niet coeliakie. Hij vond het vreselijk om er altijd mee bezig te moeten zijn.

Hoe ingrijpend is de ziekte?
Wat een grote rol kan spelen is de leeftijd waarop de ziekte is gediagnosticeerd. Ontwikkelingspsychologisch gezien maakt dat een verschil. Momenteel lijkt de stelling: ‘hoe vroeger, hoe beter’ het meeste op te gaan. Als je al je hele leven coeliakie hebt, is dat bij je identiteit gaan horen. Je bent er als het ware ingegroeid. Je weet niet beter. Het dieet wordt ook niet gezien als iets vervelends, het zorgt er juist voor dat je niet ziek wordt. De ouders groeien ook met het kind mee. Dit kan voor iedereen gemakkelijker zijn. Maar toch komt er een moment dat het kind, als het ouder wordt, aanloopt tegen essentiële zingevingvragen. Wie ben ik, waar wil ik naar toe. Wie wil er nou een partner met coeliakie, kan ik wel kinderen krijgen, wil ik wel kinderen krijgen als ze net zo ziek kunnen worden als ik? Ze beseffen dat coeliakie gevolgen kan hebben voor hun toekomst.

En als het op latere leeftijd wordt ontdekt?
Dat is voor de meeste jongeren lastiger. Als de ziekte pas op latere leeftijd wordt ontdekt, heb je al een identiteit zonder coeliakie gevormd. De impact kan dan groter zijn. Je moet je identiteit aanpassen. Er ontstaat een soort rouwproces. Hier gaat veel energie in zitten.

Dus er moet beter gediagnosticeerd worden?
Een goede, liefst tijdige diagnose is belangrijk. Daardoor kan veel sociale en emotionele problematiek worden voorkomen. Zoals het schrijnende verhaal van een kind dat al lange tijd van allerlei vage klachten had. Het had last van ADHD-achtig gedrag, leer- en concentratiestoornissen en was al vier keer met hevige buikklachten binnengebracht bij de eerste hulp. Daar werd steeds niets gevonden. Het zou tussen de oren zitten en de moeder kreeg zelfs te horen dat het kind buikpijn kreeg van haar overbezorgde gedrag. Uiteindelijk werd het kind op aanraden van een psycholoog doorverwezen naar een specialist die coeliakie constateerde. De buikklachten en gedragsproblemen waren voor een groot deel over en het kind knapte helemaal op. Het was zelfs blij met de diagnose, omdat het eindelijk wist wat het mankeerde.

Hoe gaan jongeren met hun ziekte om?
Het hangt van de persoon af. Het ene kind zit er helemaal niet mee en het andere kind vindt het vreselijk. Belangrijk is hoe ieder kind er individueel mee omgaat. Kinderen met coeliakie moeten weten dat ze een aantal dingen niet kunnen, maar ook dat ze een hele boel wel kunnen. Door een adequate begeleiding leren ze hoe ze grip kunnen krijgen op hun leven. Wat kun je doen als je op een feestje komt en er staat taart. Er zijn keuzes die je zelf kunt maken. Je kunt zelf zorgen voor iets anders lekkers, je kunt van te voren afspraken maken met de gastheer of gastvrouw. Je moet uitgaan van het positieve en kinderen een alternatief aanbieden. De kinderen zijn erbij gebaat als ze kunnen leren om handelend op te treden. Om meer energie te steken in het denken aan de mogelijkheden en niet (alleen) aan de beperkingen.

Uit onderzoek blijkt dat weinig jongeren regelmatig naar een diëtist gaan. Hoe zou dat komen?
Ik weet het niet zeker maar ik denk dat jongeren een diëtist vooral associëren met dingen die moeten of juist niet mogen. Dit moet en dat moet, dit mag ik niet en dat mag ik niet. Het kan echter positiever. Als ze de jongeren wat goede alternatieven geven en ze wijzen op dingen die ze wel mogen hebben, zouden de jongeren er misschien vaker naar toe gaan. Het is weer het mogelijkheden versus beperkingen denken. Verder hebben veel jongeren ook het gevoel dat de diëtist niet genoeg van hun ziekte weet. Illustratief in dit verband is het verhaal van een kind dat tegen de diëtist zei dat het coeliakie had, waarop deze vroeg: ‘coeliakie, hoe schrijf je dat?’